Интервю на Наталия Савов с Ирина Гайтаневска
През последните 20 години ситуацията с ХИВ/СПИН в България претърпя значителни промени. В началото на 2000-те години регистрираните случаи бяха сравнително малко, като броят на новоинфектираните не надвишаваше 100 души годишно. С времето обаче случаите на ХИВ в страната започнаха да се увеличават, достигайки над 4,000 регистрирани случаи към 2023 г. Въпреки напредъка в лечението и превенцията на вируса, темата продължава да бъде табу в българското общество, а хората, живеещи с ХИВ, често се сблъскват със стигма и дискриминация. Липсата на достатъчно образователни кампании и слабата подготовка на медицинския персонал допълнително усложняват справянето с епидемията.
Ето и въпросите:
- Какви бяха най-големите предизвикателства при работа с хора, живеещи с ХИВ/СПИН, в България през последните 20 години?
Предизвикателствата са много и в различни аспекти. Когато започнах да работя с хора, които са били в риск от инфектиране с ХИВ, все още не се говореше много за това. Сякаш проблем не съществуваше. Всички се страхуваха и притесняваха, смятаха, че това е нещо, което на тях няма да се случи. Предизвикателството да разговаряш с човек, който може би е инфектиран, да го подготвиш за възможостта да чуе своя положителен ХИВ-статус, който назад в годините се приемаше като смъртна присъда. Преодоляването на редица проблеми, свързани със стигмата и дискриминацията към това заболяване.
- Какви промени сте забелязали в тенденциите по отношение на разпространението на ХИВ в България?
България е все още страна с ниско ниво на разпространение на ХИВ/СПИН. Разбира се продължава да има тенценция за по-високо разпространение сред така наречените групи в риск, т.е. групи, които по един или друг начин чрез поведението си или начина си на живот, поставят себе си в риск от инфектиране.
За съжаление към настоящия момент няма реална представа какво е точно нивото на разпространение в тези групи, поради липса на провеждане на целево проучване и изследване вътре в групите. Необходим е доста солиден финансов и човешки ресурс за провеждането на подобен род проучване. Но от друга страна това ще даде реална представа за разпространението на заболяването и къде и какви усилия да бъдат насочени за намаление на разпространението му. България има опит в провеждането на подобни проучвания, както и в областта на превенцията на заболяването. Това ще даде яснота в определяне на нови тенденции и динамика на развитие на епидемията при групите в риск.
- Защо темата за ХИВ все още е толкова табуизирана в страната и как това влияе върху борбата с вируса?
Много сериозен проблем. Табуизирането е свързано с много аспекти. Причините са много. Според мен една от най-важните причини е това, че все още има голяма стигма и свързаната с нея дискриминация. Друга причина, тя е свързана с предходната, са основните пътища на заразяване. Не на последно място определянето на дадени групи като „рискови“. В съвременното общество отдавна не се говори за рискови групи. По-скоро за рисково поведение. Всеки един от нас, в даден етап от живота си е поставял себе си в риск от инфектиране или е имал ситуация, в която е поставил себе си в риск от инфектиране чрез поведението си. Това не означава, че автоматично следва да ни заклеймят и причислят, че сме от една или друга рискова група. Мога да дам много примери за това. Да не говорим, че може да има двойна, тройна, че и четворна стигма.
Представете си само сексуален работник, който употребява наркотици и е ХИВ позитивен.
Или употребяващ наркотици, на когото се налага да предлага сексуални услуги срещу заплащане, с цел финансови средства за подсигуряване на дадени вещества и този човек е и ХИВ позитивен, а също така е от ромски произход.
Жена от ромски произход, принуждавана и насилвана да проституира, но насилствено я дрогират, за да изпълнява това.
Сценарии има много.
- Как се отразява социалната стигма на живота на хората с ХИВ в България, и какви промени трябва да бъдат направени, за да се намали дискриминацията?
Много може да се говори по темата. Според мен българското общество е доста незряло и консервативно в това отношение. Но това се дължи на народопсихология, традиции, история, разбира се и възпитание.
За никого не е тайна, че всеки се замисля дали би контактувал с човек, ако знае, че е инфектиран с ХИВ. Дали би живял с него, дали би работил с него. Ами в детската градина, бих ли се съгласил в групата на детето ми да има детенце с ХИВ или дете, чиито родители са инфектирани. Бих ли подал ръка за поздрав, бих ли прегърнал човек с ХИВ. Бих ли се хранил на една маса. Бих ли го приел за партньор в живота.
Не на последно място социалната изолация. Огромен проблем се оказва и медицинското обслужване. Самите медицински специалисти се оказват не достатъчно добре подготвени в областта. Страхуват се и имат съпротиви да работят с ХИВ позитивни пациенти. Изключително трудно е да обявиш статуса си и да не се притесняваш при кандидатстване за работа.
- Какви усилия са необходими, за да се подобри информираността на обществеността относно ХИВ/СПИН?
На първо място здавно и сексуално образование от ранна възраст. След това задължително застъпване на темата във висши училища с медицинска насоченост.
Свободно да се говори в медийното пространство по темата. Да бъдат разяснявани основните неща. Начини на заразяване, начини на прадпазване на достъпен и ясен език. Да знаят, че ХИВ вече не е смъртна присъда. Къде да потърсят помощ. Да се говори свободно по темата. Обществото да приема, че това не е тема табу.
- Смятате ли, че медицинските програми в България подготвят достатъчно добре младите лекари и медицински персонал по темата за ХИВ?
Моето мнение е, че е необходимо в днешно време да се обмисли правилен подход за обучение и подготовка на медицинските специалисти за работа с такива пациенти.
Също така смятам, че подготовката на специалисти, които да са добре обучени за работа в места за провеждане на консултация по теми, свързани с ХИВ и други сексуално и кръвнопредавани инфекции е от особена важност.
- Какви международни практики биха могли да бъдат приложени у нас, за да се подобри грижата за хората с ХИВ?
Онлайн консултиране. 24-часов телефон. Обособяване на дневни центрове за грижи и подкрепа.
Работа в самите общности. От обучени мултидисциплинарни екипи. Специалисти, които се ползват с доверие и същевременно респект. Социализиране на инфектиране с ХИВ. Достъп до всякакъв вид услуги, включително медицински, социални, професионална ангажираност.
- Как оценявате ефективността на текущите кампании за информираност относно ХИВ/СПИН? Какво според Вас липсва?
Според мен липсва системна и постоянна образователна кампания, която да е в национален мащаб. Добре би било да има стабилна медийна политика. Да се ангажират известни личности, които да застанат с лицето си. Личности, на които хората имат доверие. Личности от различни области на живота. Интервюта с професионалисти в областта.
- Как може да се подобри достъпът до информация и подкрепа за уязвимите групи, които са най-засегнати от ХИВ?
Като допълнение на големи клипове в големите медии, може да се достигнат зътворени групи чрез популярните интернет платформи чрез кратки послания. Интервюта с хора, засегнати пряко или индиректно. Хора, които да разкажат личната си история и своя опит. Подходът чрез внедряване на т.нар „ключови сътрудници“, лица от самите общности, е с доказан положителен ефект.
- Какви услуги и програми са достъпни за хората с ХИВ в България и кои са основните предизвикателства пред тях?
За съжаление няма добре разработена мрежа и действаща програма, която да затвори „пътя на пациента“, ако мога така да се изразя от момента на взимане на решение да се изследва до последващите грижи и подкрепа, без да има пропуски в процеса.
Добра практика са Кабинетите за безплатно консултиране и изследване за СПИН. Това е нископрагова услуга, която се предлага на всеки, пожелал да узнае своя ХИВ-статус, абсолютно безплатно и анонимно, без значение от здравен и социален статус, етническа принадлежност.
Тук искам да отбележа, че има много хора, които с удоволствие биха си заплатили подобна услуга, но никъде не се предлага. Единствено се предлага обикновенно изследване в лабораториите в страната. Но никъде не се предлага консултиране. Много е страшно да подадеш един положителен резултат на човек и да го отпратиш без той да знае какво да направи, какво означава. Това може да доведе до необратими последствия.
Също не е за пренебрегване и факта, че за всеки диагностициран с ХИВ инфекция човек, терапията се подсигурява абсолютно безплатно от държавата.
- Какво според Вас липсва в системата за дългосрочна подкрепа на хората с ХИВ, и какви нови подходи могат да бъдат разработени?
Един от основните проблеми е липса на обучени кадри. Услугата „водене на случай“, която затваря цялостния процес на грижи и подкрепа. Липса на социални услуги от типа „дневни центрове“, където хората могат да потърсят помощ и съдействие, храна, интернет дори за връзка с институции.
- Какво Ви мотивира да продължавате да работите с хора, живеещи с ХИВ/СПИН, и какви уроци сте научили от тях през годините?
Това е първата ми любов в професионален аспект и в един или друг смисъл съпровожда професионалната ми реализация и в момента.
Уроци. Достатъчно уроци – никой не е застрахован от това да бъде в риск от инфектиране. Може да е човек на опашката в магазина, в аптеката, колега, близък или приятел. Не съди човек по това, какви сексуални предпочитания или навици има. Всеки има право на личен избор и ние нямаме право да го съдим. ХИВ не е срамно заболяване, въпреки че един от начините е сексуален контакт без презерватив. Всеки от нас е правил секс без презерватив. И в крайна сметка всички правим секс.
Много е важно да уважаваме личност, уважение към неговите избори, дори те да не съвпадат с нашите разбирания.
Когато имаш проблем, възможно най-бързо потърси специализирана професионална помощ. Има специалисти, които могат да помогнат.
На никого не е изписано на лицето, че е инфектиран. Научих се да не съдя хората, да ги приемам такива, каквито са и да не се опитвам да налагам моите разбирания, норми и ценности. Да не определям кое е правилно и кое неправилно, само да давам моето лично или професионално мнение. Никога не знаем каква е причината даден човек да бил изложен на риск. Никой не е застрахован, никой не знае какво ще предложи утрешния ден. Ние можем само да положим усилие той да бъде по-добър.
- Какви промени бихте предложили на политическо ниво, за да се подобри подкрепата за хората с ХИВ в България?
Промяна на политиките по отношение на превенцията на заболяването. Винаги е много по-оправдано да се влага финансов ресурс в профилактика и превенция, отколкото в лечение. Независимо за какво заболяване става дума.
Образователни материали, лекции, беседи в училища и университети.
Презервативи, лубликанти, хигиенни материали за лица, предлагащи сексуални услуги; обмен на игли и спринцовки, комплекти за безопасно инжектиране при лица употребяващи инжекционно наркотици – но това са доста революционни неща за страната, въпреки, че имаме известни традиции и в тази насока в миналото.
- Д-р Ирина Гайтаневска е специалист по епидемиология на инфекциозните болести с над 20 години опит в профилактиката и превенцията на заразни заболявания. Нейните професионални интереси са насочени към консултиране по проблемите на ХИВ/СПИН и сексуално предавани инфекции, както и към здравното и сексуално образование при деца. Сертифициран обучител е на консултанти, работещи с лица в риск от инфектиране с тези инфекции. Д-р Гайтаневска е силно мотивирана да подпомага хората в разбирането и проверката на техния ХИВ статус, като смята работата с хора за свое професионално призвание и предизвикателство.